Em 19 de junho celebramos o Dia Mundial da Conscientização sobre a Doença Falciforme. Você sabe o que é? Muita gente já ouviu falar, mas tem concepções erradas sobre a doença!
A doença falciforme é uma doença genética que determina a modificação da estrutura da hemoglobina – aquele pigmento que transporta o oxigênio e que faz parte da hemoglobina.
Essa modificação das hemácias (em vez de ter formato de “rosquinha”, elas assumem a forma de “foice”) faz com que elas sejam destruídas mais rapidamente pelo corpo, causando anemia hemolítica. Isso também faz com que elas se agrupem, gerando obstrução ao fluxo sanguíneo nos órgãos e tecidos, causando as crises de dor, tão típicas da doença.
Além disso, essa obstrução contribui para os efeitos da doença a longo prazo, causando redução na função dos órgãos e aumentando o risco de acidente vascular cerebral, o derrame, por exemplo.
Como identificar a doença falciforme?
A boa notícia é que desde 2001, o teste do pezinho inclui a pesquisa para essa doença e encaminha os pacientes para tratamento especializado com hematologista de forma precoce, quando ainda são bebês. E desde 2010, está aprovado para dispensação pelo SUS do medicamento que mudou a história dessa doença – a hidroxiuréia.
Antigamente, os pacientes tinham um prognóstico ruim, com alta mortalidade da infância. Hoje em dia, com uso dessa medicação e acompanhamento regular para prevenir e tratar as complicações da doença, os pacientes têm vivido bem até a vida adulta.
Muita gente acha que a anemia da doença falciforme pode evoluir para leucemia – o que é um mito! Isso não acontece. E não há maior chance de ter qualquer doença oncológica apenas por ter doença falciforme.
Outro mito é que apenas os negros têm doença falciforme. É verdade que a doença surgiu na África, com uma vantagem evolutiva sobre a malária – ou seja, as pessoas que tinham essa doença, não pegavam malária. Interessante, né? Porém, no nosso país a miscigenação é regra, e temos doentes falciformes de todas as etnias.
Como tratar?
Antigamente a doença não tinha cura. Hoje, temos tratamentos bastante efetivos, com a hidroxiuréia por exemplo, que proporciona grande qualidade de vida aos pacientes.
Temos também os grupos que fazem transplante de medula óssea entre irmãos, e que têm tido bons resultados (irmão sem a doença, claro). Entretanto, essa cura pelo transplante fica reservada apenas aos casos mais graves que não respondem ao tratamento medicamentoso, já que o transplante pode trazer riscos, incluindo a morte.
Atualmente, tem sido muito estudada também a terapia gênica – tratamento que provoca a formação de uma hemoglobina normal e, portanto, cura a doença.
O futuro é promissor e acredito que em alguns anos não teremos mais pacientes sofrendo com as crises ou as consequências da doença. Mas o dia de hoje serve para conscientizar toda a população – incluindo a população médica – sobre essa doença e suas características.
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